Tussen regels en relaties: samenwerken met informele zorg

Vijf voorbeelden die laten zien dat het verbinden van professionele en informele zorg een confrontatie is tussen twee werelden.

Een moeder wil haar zoon met een verstandelijke beperking zelf zijn epilepsiemedicatie geven tijdens een logeerweekend in de instelling. Als verpleegkundige weet je dat medicatie volgens strikte protocollen moet worden toegediend en geregistreerd. Wat doe je? 

Als verzorgende zie je dat een dochter haar moeder op leeftijd uit bed tilt zonder tillift. De dochter vindt dat sneller en prettiger, maar jij weet dat dit risico’s oplevert voor zowel moeder als dochter en het is niet volgens de richtlijn van de instelling. Grijp je in of respecteer je de autonomie van de familie? 

Een patiënt met nierfalen krijgt in het ziekenhuis waar jij als verpleegkundige werkt een zelfgemaakte maaltijd van zijn broer met veel zout. Je weet dat dit schadelijk is, maar de patiënt wil het eten graag en de familie bedoelt het goed. Verbied je het eten of ga je het gesprek aan en leg je de risico’s uit, maar laat je de keuze bij de broers zelf?  

Een vader belt jou, behandelaar van zijn volwassen dochter met een bipolaire stoornis, en vraagt hoe het met haar gaat. Je weet dat de dochter geen toestemming heeft gegeven voor informatieverstrekking. Kap je het gesprek af of deel je toch iets uit compassie? 

Een vrijwilliger neemt een groep cliënten mee naar een drukke markt zonder voldoende begeleiding. Jij bent de vaste professionele begeleider van deze groep, je hoort dit achteraf en je maakt je zorgen over de veiligheid. Spreek je de vrijwilliger aan en doe je je best het initiatief af te breken, of gedoog je de activiteit gedogen in de hoop dat het goed blijft gaan? 

Een nieuw werkterrein 

De wereld van de professional, die werkt binnen de algemene kaders van ons gereguleerde zorgstelsel. Dat stelsel is ingericht op beheersing van (financiële) risico’s en het handhaven van algemene normen van kwaliteit en veiligheid. En de wereld van de zorgvrager. Die niet alleen vanuit de eigen, unieke situatie en behoefte zo goed mogelijk bediend wil worden, maar voor wie er nog veel meer is in het leven dan alleen een aandoening of beperking.  

Door schaarste worden beide werelden steeds meer naar elkaar toegedreven. En daarmee ontstaat voor zorgprofessionals een nieuw, vaak nog niet afgekaderd werkterrein. 

De randen van het speelveld 

Professionele zorgaanbieders kiezen bewust of onbewust positie op dit nieuwe ‘speelveld’.  

• Aan het ene uiterste staan organisaties die houvast (blijven) zoeken in de regels: we doen waar we financiering voor krijgen c.q. wat de richtlijnen voorschrijven en we zorgen dat we aan de daaraan gekoppelde voorwaarden en normen voldoen. Risico’s gaan we liever uit de weg. Deze groep zoekt als het spannend wordt houvast in de kwaliteitseisen (kwaliteit volgens regels en eisen). 
• Aan het andere uiterste staan de bevlogen ondernemers. Zij nemen de situatie en behoefte als vertrekpunt en kijken hoeveel ze kunnen bereiken, juist zonder zich door institutionele kaders te laten beperken. Deze groep richt zich op de kwaliteit vanuit de behoefte van de patiënt (kwaliteit van leven). Michelle van Tongerloo is een voor velen inspirerend voorbeeld die dat principe radicaal toepast voor een patiëntengroep die buiten het systeem valt: Voorziet het stelsel niet in financiering? Dan zet je een eigen stichting op om fondsen te werven. Voorziet het zorgaanbod niet in wat een patiënt nodig heeft? Dan regel je een hotelkamer en schakel je je eigen netwerk in. 

Generieke principes vergroten de regelruimte van professionals 

Beide voorbeelden zijn uitersten, de meeste bestuurders en professionals voelen zich comfortabel ergens daartussenin en zoeken houvast in de kwaliteit die hoort. Maar 'hoe heurt het eigenlijk' als professionals en zorgvragers op basis van gelijkwaardigheid samen voor een dilemma staan?  

Op het gebied van persoonsgerichte zorg zijn afgelopen jaren in de praktijk allerlei initiatieven genomen en experimenten gedaan. Daaruit komen vier generieke principes naar voren die zorgprofessionals houvast geven in situaties waarin de formele kaders en richtlijnen knellen, maar er tegelijkertijd beperkingen zijn aan wat op maat kan worden opgelost. Deze principes zijn: 

• Ruimte voor maatwerk: Professionals krijgen meer handelingsvrijheid.  
• Focus op basisbehoeften: Niet alleen medische zorg, maar ook welzijn, veiligheid, sociale participatie.  
• Samen beslissen: Cliënt en professional bepalen samen wat nodig is.  
• Grenzen doorbreken: Minder nadruk op strikte protocollen en meer op wat werkt in de praktijk. 

Door deze principes expliciet te omarmen geef je als bestuurder van een zorgaanbieder de medewerkers in jouw zorgorganisatie houvast om zelf dilemma’s op te lossen die ze in de praktijk tegenkomen. Daarbij kun je ze nog eens extra helpen door eventuele belemmeringen weg te nemen, zoals: 

1. Zorg dat jouw professionals zich vrij voelen om de situatie onafhankelijk te beoordelen vanuit beide perspectieven: zowel dat van de organisatie als dat van de cliënt. 
2. Geef hen mandaat op basis van eigenaarschap en integrale verantwoordelijkheid en stimuleer dat de beslissing niet ‘omhoog wordt gedelegeerd’, maar dat bij twijfel duidelijk is wie om advies kan worden gevraagd.  
3. Investeer in het aanleren van vaardigheden door professionals om risico’s te beoordelen en maak in het risicobeleid duidelijk binnen welke generieke kaders risico’s in een specifieke situatie kunnen worden beoordeeld. Dat kan bijvoorbeeld door te oefenen met veel voorkomende voorbeeldsituaties of door cases te bespreken op basis van persona’s. 

Met dank aan Klazina Schubbel van ’s Heeren Loo voor het inspirerende gesprek.